孩子一过三岁就走不成路了
看着孩子在地上跑来跑去,父亲刘国兴并不愿说这事。在他看来,家族里似乎有个流传在血脉里的诅咒,一过三岁,孩子们就会渐渐失去行走能力。算上自己的孩子,已经至少有四代人如此,一如梦魇,却永远醒不过来。
报料
原阳村民怪病缠身
日前,网友“酸枣城事”发布了一则题为“原阳村民怪病缠身 盼专家解救”的微博,号召有能力的网友进行救助。
此微博引起网友广泛转发。按照视频内容介绍,河南省原阳县齐街乡店东村刘国兴家族百余口人都得了一种怪病:病人两三岁前发育正常,但随着年龄的增长膝盖以下就会变形,病情也越来越严重,直至丧失行走能力。
视频中,一个破落的院子里,一名衣衫褴褛的中年男子两脚内勾,在地上艰难地“挪动”,借助着双臂的张开,他勉强保持了身体的平衡。可以看出,他小腿已严重变形,两个膝盖贴到了一起。
他上小学五年级的女儿走路的姿势与其类似,而刚满5岁的儿子“病情”虽没姐姐和爸爸的严重,但行走时也明显出现了“异常”:脚抬得特别高,因此,走起路来一颠一颠的。年事已高的母亲已不能站立,只能靠两个板凳行动。
视频下方的字幕介绍着这家人的情况:他们在两三岁前都还很正常,但长到四五岁,膝盖以下就会变形,病情也随着年龄的增加愈发严重,直至彻底丧失行走能力。
梦魇
家里至少四代人得怪病
日前,新乡市原阳县齐街乡店东村,一条乡间小路向北走到头,就是刘国兴的家了,院子里除了18棵树,就是长得高高低低的菜。
院子里的菜,配上白粥,或是面条,就是刘国兴家一年到头的主要食物。看到有人进门,刘国兴两条腿拧在一起,以一种跌跌撞撞的S形走姿迎了上来,只不过10米,就跌倒在地。被人扶着,刘国兴爬起来搓着手上的泥说:“年纪越大越严重了,腿老软。”
在父亲盖的老屋里,刘国兴70岁的母亲李桂兰,已经不能站立,每天能做的就是坐在凳子上,把孙子们叫到身边,看着他们玩耍。而在40多年前,李桂兰初嫁时,虽干不了重活,却可以做饭、打扫卫生。
李桂兰说,自己的母亲腿也不好,五个姊妹中,三个有同样的症状。因此,最初有了刘国兴时,她看着孩子与别的孩子一起爬、走路、跑步……心里总是欣慰的。
可过了三岁,刘国兴的腿就开始像自己一样拧在一起,李桂兰总不甘心,总想盼个好的,没病的。第五个孩子3岁后,她才如愿。
可是这样的怪病,并未就此停息。刘国兴和二姐婚后也陆续生出了患病的孩子。刘国兴很绝望。家里已有四代人患病,他不知道这样的诅咒是否会持续下去,后辈子孙注定了不能走路吗?
求助
小女儿快满三岁了
谁能保全家里唯一能跑会跳的孩子
尽管想不通,也弄不明白到底发生了什么,刘国兴还是要生活下去,他要为一家老小的生计奔波,每天早上出去收破烂后,家里一切都要靠12岁的女儿刘小巧了,与两个年幼弟妹不同,她的双腿已经变形,走起路来跟父亲有几分相似,村里的妇女主任说:“孩子成绩挺好的,总是前三名。”
对刘小巧而言,三岁的弟弟和五岁的妹妹是她唯一的朋友,每天放学,她除了做饭,所有的时间就只能用来学习了。
刘国兴能理解女儿的不易,他曾经遭遇过类似的尴尬。学校距离家里有两里地,可学生时代的刘国兴每天中午12点放学后,立刻往家赶,只拿一块馍便回学校,才能赶上下午上课。因为不堪同学嘲讽,他在小学四年级就辍学了。
可是腿上有病,刘国兴并不能从事体力劳动。他曾经到郑州拜师学艺,想要做一名理发师,因为腿总软,不得不放弃了。在父亲去世后,他接过了三轮车,开始走街串巷收破烂,“如果哪天能收20元,就很开心。”可是根本收不来。
因此,他也从未想过看病的事情,因为根本无法负担。只是小女儿刘一梦眼看就要三岁了,这个喝着面糊长大的小女孩,看起来乖巧漂亮,与普通孩子一样能走能跑,可明天呢?
心里想着事,再加上最近一段时间一直下雨,刘国兴不能外出收破烂,他每天琢磨最多的就是,如何保住家里这个唯一的健康妞妞。
“按照族谱,一梦她们是福字辈的。”刘国兴说,一梦的全名其实应该叫刘福梦,可是那流传在血脉里的病就在头上,随时会掉下来,砸了孩子的双腿,一辈子。还说什么福?
村子里亲戚来家里串门,帮他们一家拍了视频,上传到微博上,随后被网友广传。
“如果还能治,就救救一梦吧。”刘国兴说。
原因
医生称怪病可能
是染色体异常
随后,记者将刘国兴一家的视频传给了河南省人民医院医学遗传研究所的廖世秀所长。
“这种怪病属于下肢发育异常,初步认定由"常染色体显性遗传基因"异常所致。”在看过微博上附的视频后,廖世秀说。
“病人的后代有50%的几率出现视频中的病状,从目前我获取的信息来看,致病基因可能由刘国兴的母亲带入。”廖所长建议给病人的祖孙三代做一个血液检查,以找出致病基因。“这样就可以对其家族中怀孕的人做基因筛选,以减少疾病对后代的影响。”
关于病人行动不便的情况,廖世秀称,以目前的医疗水平,可以部分恢复成年病人的行动能力,年龄小的有可能痊愈。“但要先做检查,找出发病的是关节软骨还是长骨。”
对于刘国兴一家的病,廖所长称,可以考虑对其进行医疗援助,“条件成熟的话可以免费治疗。”
提醒
啥是遗传病
如何防治
家族里有两个以上曾患同种病,这种病就有可能是遗传病。廖所长介绍,有这种现象的人在繁育后代时,就应该针对胎儿做一个基因检查,防止遗传病的传播。“在临床上,如果发现胎儿携带致病基因,严重的话,我们就告知其父母,让他们选择是否让孩子出生。”
以如今的科技水平,彻底治愈遗传病的课题还没有攻克。廖所长说,现行的治疗方案费用昂贵,普通家庭难以承担。“临床上都以预防为主。”